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Principios Generales Sobre la Discapacidad

Definición

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en su Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF), define la discapacidad como un hecho relativo y dinámico, relacionado con el nivel de actividad de la persona en un entorno y un momento concretos. Así, la influencia de los factores contextuales (tanto internos o personales, como externos o ambientales) es definitoria de la situación de salud de dicha persona. En otras palabras, no puede hablarse de discapacidad sin hacer referencia al medio, dado que esta sólo existe cuando se da una combinación de factores de salud y contextuales que conducen a un individuo determinado, en un momento determinado, a sufrir una limitación en la actividad y/o restricción en la participación (OMS, 2001).

Por otro lado, se define la discapacidad como cualquier deficiencia, limitación en la actividad o restricción en la participación que sufre una persona como resultado de las complejas interacciones entre su condición de salud y sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive una persona (OMS, 2001).

En la actualidad, gracias en gran parte al esfuerzo de conceptualización liderado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se conocen mejor los componentes de la discapacidad y su interconexión. Tal y como ya se ha apuntado con anterioridad, no puede hablarse de discapacidad sin hacer referencia al medio, dado que ésta sólo existe cuando se da una combinación de factores de salud y contextuales, que conducen a un individuo determinado (dentro de un momento determinado) a sufrir una limitación en la actividad y/o restricción en la participación.

Esta conceptualización difiere radicalmente de la definición propuesta por la propia Organización Mundial de la Salud con anterioridad a la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF, 2001), la cual por aquel entonces se denominaba Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM, 1999). Estos tres conceptos, en aquél momento, eran definidos como sigue:

  • Deficiencia: toda aquella pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
  • Discapacidad: Toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad, dentro de lo que se considera normal para un ser humano.
  • Minusvalía: situación de desventaja social para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que le limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso.

En este contexto, se establecía una relación lineal y directa entre los tres conceptos, de forma que la no resolución de cualquiera de ellos daba paso al siguiente, llegando a proponerse un cuarto nivel a continuación de la minusvalía, que se dio en llamar “marginación”.

Evidentemente, la perspectiva actual se apoya en la definición aportada por la OMS en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, donde se describe la discapacidad en los términos anteriormente mencionados.

Esto quiere decir que el concepto “minusvalía” y sus derivados (minusválido, minusvalidez, etc.) han quedado totalmente eliminados del vocabulario científico, ya que no se define desde la perspectiva del sufrimiento o el padecimiento, sino desde la perspectiva de la capacidad y la interacción con el entorno. Por otro lado, si atendemos a la definición más etimológica del vocablo “minusválido”, podemos observar que se compone de un prefijo (minus) y una raíz (valía), por lo que estrictamente quiere decir “menos valor”. Y visto así, en el siglo XXI, no podemos aceptar como teorema que una persona tenga menor valor que cualquier otra. Por todo ello es un concepto que debe mantenerse fuera de la conceptualización de la persona con diversidad funcional.

“Minusválido”

Podemos observar que se compone de un prefijo (minus) y una raíz (valía), por lo que estrictamente quiere decir “menos valor”. Y visto así, en el siglo XXI, no podemos aceptar como teorema que una persona tenga menor valor que cualquier otra.

Por otro lado, La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la ONU en 2006, define de manera genérica a quien posee una o más discapacidades como persona con discapacidad. En ciertos ámbitos, términos como “discapacitados”, “ciegos”, o “sordos”, aun siendo correctamente empleados, pueden ser considerados despectivos o peyorativos, ya que para algunas personas dichos términos etiquetan a quien padece la discapacidad, lo cual interpretan como una forma de discriminación. En esos casos, para evitar conflictos de tipo semántico, es preferible usar las formas “personas con discapacidad”, “personas sordas”, o “personas con movilidad reducida”, pero siempre anteponiendo «personas» como un prefijo, a fin de hacer énfasis en sus derechos humanos y su derecho a ser tratados con igualdad.

Breve Repaso Histórico

Son varias las propuestas de análisis histórico de las actitudes y concepciones sobre la discapacidad que podemos encontrar. Quizá, la más conocida de todas sea la elaborada por DeJong y dada a conocer en España por Puig de la Bellacasa, quien diferencia tres etapas históricas dominadas por diferentes modelos conceptuales: el modelo tradicional, el paradigma de la rehabilitación y el paradigma de la autonomía personal.

Diferencias entre Exclusión, Segregación, Integración e Inclusión. Si no lees la infografía pulsa aquí.

Según esta propuesta, el modelo tradicional se caracteriza por asignar un papel de marginación a las personas con discapacidad, encasillándolas en un grupo especial de los atípicos, los incapaces de autonomía y, por tanto, dependientes y sometidos bajo el colectivo “normal”, que se responsabiliza de ellos. Así, podemos encontrar actitudes tanto de rechazo  como de protección y tutela, ambas manifestaciones de la misma concepción.

Es notable la evolución que, dentro del mismo modelo tradicional, se ha ido produciendo a lo largo de toda la historia, si bien esta dista mucho de ser una evolución lineal y semejante en todas las culturas. Por el contrario, las concepciones que podemos considerar como tradicionales han sido muy variables incluso dentro de una misma cultura. Las actitudes más antiguas se relacionan con la identificación del hecho de la discapacidad con manifestaciones de las divinidades, a veces de dioses, a veces de demonios. Algunas culturas (tan conocidas como la espartana) llegaron a quitar la vida a los sujetos con discapacidad, como es sabido, por no cumplir con los cánones culturales de su sociedad. En otras culturas, el rechazo no alcanzó tales límites, pero no fueron por ello menos crueles. Las personas con discapacidad, a lo largo de la historia y a lo ancho de las culturas han sido tratados como endemoniados, como bendecidos por los dioses, como sujetos necesitados de tutela, como sujetos peligrosos que había que apartar del resto de la sociedad, o como objeto de estudio.

Por su parte, desde el paradigma de la rehabilitación, el problema lo constituyen las deficiencias y dificultades del individuo, objeto del proceso rehabilitador que da nombre al paradigma. Este paradigma preconiza que son los expertos los encargados de diseñar y llevar a cabo el proceso de rehabilitación de tantas destrezas funcionales como sea posible recuperar, y también lo son de la posterior incorporación o reincorporación del individuo en un empleo remunerado, medidor último del éxito del proceso.

El avance de uno a otro modelo es evidente al superarse las actitudes de rechazo propias del modelo tradicional, y se convierte en un modelo dominante de la sociedad occidental, si bien convive con actitudes propias del modelo tradicional claramente manifiestas en las formas de expresión de los ciudadanos. Pero el paradigma de la rehabilitación continúa acusando el problema de considerar a la persona con discapacidad como sujeto pasivo de la rehabilitación que, por demás, se ha convertido en una maquinaria compleja en la que intervienen multitud de profesionales e instituciones.

Es por ello que, ligado al avance de otros movimientos civiles de defensa de los derechos de colectivos marginales en Estados Unidos, surgió el movimiento de la autonomía personal o vida independiente (independent living) que, frente al paradigma rehabilitador, propugna que el problema central en la discapacidad es la dependencia de los sujetos afectos de discapacidad y, consiguientemente, la intervención debe dirigirse a permitir la autonomía de estos frente al entorno, incluido el “aparato” rehabilitador. Una de las manifestaciones más claras de este enfoque conceptual es el énfasis en la supresión de barreras físicas y sociales. Otra es el empeño en tomar el control del proceso rehabilitador, de manera que este no convierta al sujeto en dependiente del sistema sino en parte activa y fundamental del mismo.

Tipos de Discapacidad

La discapacidad puede clasificarse en diferentes tipos atendiendo al órgano o función, que limita la participación activa de una persona dentro de un contexto y entorno determinado. De esta forma, se pueden diferenciar 4 tipos diferentes de discapacidad: física y orgánica, sensorial, psíquica e intelectual. Las veremos más detalladamente a continuación.

2. Discapacidad Física y Orgánica

La discapacidad física y orgánica abarca un campo muy amplio y no debe caerse en el error de identificarlo únicamente con la persona que es usuaria de silla de ruedas

Este tipo de discapacidad, hace referencia a las limitaciones que pueda tener una persona en un entorno/contexto normalizado como consecuencia de una deficiencia en las funciones y estructuras corporales, de los sistemas osteoarticulares y neuro-musculotendinosos. Por su parte, en la discapacidad orgánica alguno de los órganos internos está dañado, asociándose a enfermedades que, aunque no son visibles, limitan la participación como es el ejemplo de algunas cardiopatías.

Stephen Hawking es uno de los personajes más famosos con discapacidad física.
Stephen Hawking es uno de los personajes más famosos con discapacidad física.

A modo de clasificación, la discapacidad física se puede dividir en diferentes tipos, atendiendo a factores tales como si hay afectación cerebral o no; si el origen es puramente orgánico; o si se producen ambas:

Discapacidad física

Sin afectación cerebral

  • Secuelas de poliomielitis
  • Lesión medular
  • Amputación
  • Espina bífida (cerrada – abierta)
  • Miopatía (distrofia muscular, esclerosis y ela)
  • Escoliosis
  • Malformaciones congénitas
  • Otras discapacidades motrices

Con afectación cerebral

  • Parálisis cerebral
  • Accidente cerebro-vascular o ictus
  • Traumatismo cráneo-encefálico

Discapacidades físicas por enfermedad o discapacidad orgánica

  • Asma infantil
  • Epilepsia
  • Dolor crónico (fibromialgia)
  • Enfermedad renal
  • Otras discapacidades físicas por enfermedad crónica (diabetes mellitus, fibrosis quística)

Discapacidades físicas mixtas

Plurideficiencias

Secuelas de hospitalización e inmovilización

3. Discapacidad Sensorial

Este tipo de discapacidad viene determinada por las limitaciones en el conjunto de contexto/entorno normalizado como consecuencia de una deficiencia en alguno de los órganos de los sentidos. Las más frecuentes son la discapacidad visual, cuyos órganos afectos son los de la visión, y la discapacidad auditiva, en la cual se ve afectada el órgano de la audición.

Implicaciones de la discapacidad visual

La visión permite entradas sensoriales directas, holísticas y a distancia. Scott (1969) refiere cómo el niño vidente se hace pronto consciente de su medio, se siente atraído por él y comienza a tener experiencias directas con su entorno, mientras que el niño ciego percibe el ambiente como fragmentos limitados, inconsistentes y discontinuos y no tienen para él ni el mismo valor ni la misma función estimuladora que para el niño visualmente normal.

Mientras que los ojos son estimulados por el mero hecho de estar abiertos, las manos, como órgano táctil, tienen que ser activadas intencionalmente y además su campo de acción se limita al espacio comprendido entre los brazos y la punta de los dedos.

Stevie Wonder es un artista de gran éxito en los 70 con discapacidad sensorial conocido por su buena música.

Por otra parte, las experiencias táctiles tienen las limitaciones derivadas de la necesidad de contacto directo con el objeto: muchos objetos son por sí mismo inaccesibles al tacto (sol, astros, nubes); otros son demasiado grandes (montañas, edificios) o demasiado pequeños y frágiles (hormigas, pompas de jabón), por lo que su conocimiento es imposible a través de una vía directa. En algunas ocasiones el objeto sólo posee unas partes accesibles al tacto, mientras que otras permanecen inalcanzables (árboles, animales muy grandes como el elefante) lo que provoca que las personas ciegas posean sólo un conocimiento parcial de los objetos (de aquella parte que pueden tocar).

Esta dificultad sensorial se extrema cuando tiene que realizarse el proceso de integración perceptiva pues la percepción táctil precisa un periodo de exposición estimular lo bastante prolongado para realizar primero un proceso secuenciado de diferenciación (a través de la palpación activa) para una posterior integración del objeto como un todo.

¿Qué es el Braille?

El sistema Braille se basa en seis puntos que se distribuyen de diferentes formas, cayendo dentro de lo que se considera un sistema binario. No se trata de un idioma, sino que de un alfabeto reconocido de forma internacional, capaz de exponer letras, números y hasta signos, lo que le hace realmente completo.

En total, existen 256 caracteres en braille, muchos de los cuales deben su significado al que le antecede o sigue. Incluso existe una traducción de las notas musicales al Braille.

El braille es un sistema de lectura y escritura, pero en ningún caso es considerado como un lenguaje

El alfabeto braile.

Cada carácter está basado en seis puntos que se ordenan en dos hileras paralelas de tres. Según lo que quiera representar, ciertos puntos están en relieve y, al tocarlos, quien sabe interpretar Braille detecta a qué letra, número o signo corresponde. Si bien el Braille es un alfabeto universal, existen pequeñas variaciones en cada idioma, añadiendo letras o reemplazándolas por otras, propias de cierta lengua. Alfabetos como el japonés y chino, combinan sonidos en caracteres braille, ya que de por si se basan en símbolos.

Tiflotecnología y tecnología de apoyo

Son el conjunto de teorías y de técnicas que permiten el aprovechamiento práctico de los conocimientos aplicados a personas ciegas o con baja visión. Algunos ejemplos son:

  • Dispositivos con braille y voz para pantallas y teclados de ordenador (Líneas braille y Sintetizadores de voz).
  • Calculadoras parlantes.
  • Anotadores y agendas electrónicas.
  • Software adaptado (revisores de pantalla, ampliadores de pantalla…).

Implicaciones de la discapacidad auditiva

La literatura científica existente demuestra que una correcta capacidad auditiva resulta imprescindible para que las personas puedan adquirir el lenguaje y para que lo utilicen de manera apropiada, y por tanto los problemas a nivel auditivo suelen generar importantes dificultades para las personas que los sufren. En este primer punto del tema trataremos de definir de manera precisa el concepto de discapacidad auditiva, ya que la visión que existe entre la población general suele resultar incorrecta.

Beethoven, uno de los grandes compositores del Clasicismo más reconocidos de la historia, y comenzó a perder audición a los 20 años hasta quedarse completamente sordo.
Beethoven, uno de los grandes compositores del Clasicismo más reconocidos de la historia, y comenzó a perder audición a los 20 años hasta quedarse completamente sordo.

Siguiendo la terminología de la OMS sobre discapacidad, cuando existen trastornos o disminuciones en el funcionamiento auditivo se debe hablar de deficiencia auditiva, entendida como una capacidad disminuida que dificulta la percepción de las dimensiones del sonido (especialmente el tono y la intensidad). Sin embargo, una cierta deficiencia auditiva es habitual en muchas personas (especialmente con la edad), y no supone un gran problema. Sólo cuando esta pérdida auditiva afecta de manera significativa la vida de la persona y necesita utilizar ayudas especiales, se habla de discapacidad auditiva.

Así, al hablar de discapacidad auditiva hacemos referencia a una pérdida de capacidad sensorial en la que el individuo necesita de ayuda constante para la comunicación diaria y/o tiene seriamente afectada su capacidad de aprendizaje lingüístico.

Por tanto, la discapacidad auditiva es un trastorno que no debe confundirse con la simple pérdida de audición que es frecuente en la población normal (algunos autores hablan de que en torno al 25% de la población tiene pérdida auditiva en una u otra forma a lo largo de su ciclo vital), ya que en estos casos la persona sigue disfrutando de una vida normalizada.

Dentro del término general de discapacidad auditiva se suele distinguir entre tres trastornos que permiten describir mejor las casuísticas habituales.

  • Hipoacusia: cuando la audición es deficiente, pero permanece cierta capacidad que es útil para la percepción del lenguaje oral y de los sonidos ambientales.
  • Sordera: existe una audición residual imperceptible, que imposibilita la percepción del lenguaje oral y de los sonidos ambientales.
  • Cofosis o anacusia: es una ausencia total de audición. Es un problema muy poco frecuente, ya que incluso en las sorderas profundas se mantienen unos mínimos restos auditivos.

El audífono y el implante coclear

En la actualidad, para recuperar un nivel funcional de audición es común la utilización de diferentes elementos tecnológicos. Entre ellos destacan las audioprótesis y los implantes cocleares:

La Lengua de Signos Española (LSE), cuenta con más de 100.000 usuarios de los cuales alrededor del 30% la utilizan como segunda lengua

Audioprótesis

Su función es la de amplificar la audición que la persona mantiene. Por tanto, las audioprótesis son adecuadas en casos de hipoacusia, pero no de sordera. Las más empleadas son las audioprótesis de vía aérea, que consisten en dispositivos que recogen el sonido ambiental y lo dirigen al interior del oído una vez amplificado, empleando la vía aérea. Los modelos más comunes pueden ser retroauriculares o intraauriculares. Aunque son menos frecuentes, también se emplean audioprótesis de vía ósea, consistentes en sistemas de vibración situados sobre el mastoides e implantados quirúrgicamente, que recogen el sonido ambiental y lo transforman en vibraciones que se transmiten al oído medio. La calidad de sonido es significativamente peor. Por último, en la actualidad se encuentran en el mercado dispositivos analógicos y digitales; lo últimos parecen tener mejor calidad de recepción, lo que los hace más deseables.

Implantes cocleares

Funcionamiento del implante coclear. Si no lees la infografía pulsa aquí.

Son unos dispositivos mucho más modernos y avanzados, cuya función es la de proporcionar audición en personas sordas (incluso en casos prelocutivos) que no tienen ningún rastro auditivo. Por tanto, no son apropiados para casos de hipoacusia. Realizan su función mediante un receptor situado en la parte posterior del oído que está conectado a una serie de electrodos que se implantan directamente en la cóclea y la estimulan, produciendo sensaciones auditivas que pueden educarse posteriormente. La utilización de implantes cocleares es un aspecto polémico, ya que implican varios riesgos (infecciones, molestias, sonidos extraños, etcétera), y además para que una persona pueda recibir un implante coclear debe superar un proceso de selección bastante riguroso. Por tanto, hay autores que se plantean la utilidad de los implantes existiendo otras alternativas más naturales.

Sordomudo

El término sordomudo es, en la mayoría de los casos, incorrecto. Una persona sorda no tiene por qué tener ninguna afección en el aparato fonador que le impida articular sonido. No obstante, tradicionalmente, nadie les enseñaba a el lenguaje oral.

Sin embargo, es muy importante destacar que la implantación de estos sistemas no consisten simplemente en que se coloca la audioprótesis o el implante y de repente la persona vuelve a percibir el sonido normal. Muy al contrario, es necesario entender que la audición nunca llega a alcanzar el nivel de personas normo-oyentes, y que el proceso de implantación de los dispositivos es largo y complicado, y se compondría de tres etapas:

  • Selección de la audioprótesis: generalmente es labor del audiólogo o del audioprotesista. Sin embargo, el logopeda puede colaborar en esta toma de decisión asesorando a la familia.
  • Adaptación y mantenimiento de la misma: una vez que la persona recibe la audioprótesis o el implante, es necesario un periodo de adaptación en el que el logopeda (en colaboración con el audioprotesista) debe maximizar la recepción del lenguaje oral en los ambientes en los que la persona se desenvuelva, lo que generalmente se consigue modificando los parámetros técnicos del sonido (intensidad, límite de frecuencias percibidas, etcétera).
  • Reeducación auditiva: por último, es tarea prácticamente exclusiva del logopeda proceder a la reeducación auditiva de la persona, enseñando de nuevo (o por primera vez) a percibir el sonido, el habla, y a comprender el lenguaje oral.

4. Discapacidad Psíquica

Se puede definir como aquella en la que la persona encuentra limitaciones en la participación con el entorno/contexto debido a trastornos en el comportamiento adaptativo.

La discapacidad psíquica afecta a áreas como la comunicación o las habilidades sociales, pero no a la inteligencia. Por tanto, la discapacidad psíquica afecta al comportamiento adaptativo. Trastornos como la esquizofrenia, la depresión o el trastorno bipolar son causantes de esta discapacidad o diversidad funcional.

Entre las barreras más importantes para las personas con discapacidad psíquica, cabe destacar el estigma. Pueden destacarse dos tipos de estigma: el estigma público, que haría referencia a aquellas ideas erróneas que a veces provienen de los medios de comunicación, de la literatura, del cine, donde lo que se hace cuando se habla de las personas con enfermedad mental es reforzar determinados aspectos que alimentan el estigma, y no centrarse tanto en otros, que tienen que ver más con las capacidades, o con las competencias de las personas.

Esquizofrenia

Una creencia errónea muy propagada por los medios de comunicación es la de asociar a la persona con un diagnóstico de esquizofrenia con el rasgo de agresividad. La agresividad NO es un criterio diagnóstico de la esquizofrenia.

En segundo lugar podría mencionarse el autoestigma, cuando la persona que tiene enfermedad mental hace propias esas ideas erróneas, esos prejuicios hacia sí mismo, y considera que no tiene las competencias suficientes como para poder acceder a un entorno social normalizado, lo cual conlleva, además, una vivencia de  emociones negativas.

La discapacidad psíquica aparece, normalmente, como consecuencia de la enfermedad mental. La enfermedad mental es un término muy amplio que agrupa a varios tipos de trastornos. Se puede definir como una alteración de tipo emocional, cognitivo y/o del comportamiento, en que quedan afectados procesos psicológicos básicos como son la emoción, la motivación, la cognición, la conciencia, la conducta, la percepción, la sensación, el aprendizaje, el lenguaje, etc.

Una creencia errónea muy propagada por los medios de comunicación es la de asociar a la persona con un diagnóstico de esquizofrenia con el rasgo de agresividad. La agresividad NO es un criterio diagnóstico de la esquizofrenia.

Por otro lado, este tipo de trastornos tienen repercusiones sobre la vida diaria de la persona, dificultando su adaptación al entorno cultural y social en que vive y creando alguna forma de malestar.

5. Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual viene dada por la dificultad para la interacción con el contexto/entorno como consecuencia de una limitación en el funcionamiento intelectual, inferior a la media, y en la conducta adaptativa, manifestada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

CI

Cociente Intelectual (porque proviene del cociente de la edad mental entre la edad cronológica y, su resultado, es multiplicado por 100).

Esta discapacidad comienza antes de los 18 años y se diferencian varios niveles:

  • Ligera o leve: el CI, sin llegar a 55-50, se sitúa por debajo de 75-70.
  • Moderada: el CI, entre 55-50 y 40-35.
  • Severa o grave: CI entre 35-40 y 20-25 (supone el 3-4% del total de la discapacidad).
  • Profunda: CI por debajo de 20-25

Retraso mental VS discapacidad intelectual

Idea errónea

Las personas con discapacidad intelectual NO son niños eternos.

Tradicionalmente se había venido haciendo una diferenciación entre ambos conceptos, al amparo de las consideraciones que se hicieron en el primer párrafo del apartado anterior. Sin embargo, el concepto de retraso mental ha ido cayendo en desuso y ha sido sustituido, progresivamente, por el de discapacidad intelectual, obteniendo una categoría específica de discapacidad que recoge todos los funcionamientos intelectuales generales por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria, que son diagnosticadas antes de los 18 años.

La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1 al 3% de la población. Existen muchas causas de discapacidad intelectual, pero solo se encuentra una razón específica en el 25% de los casos.

Bibliografía

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